Por Julia Reyes
Este video Raras pero
no invisibles forma parte del primer proyecto global audiovisual financiado
colectivamente para que las llamadas Enfermedades Raras tengan difusión y apoyo
financiero para la investigación. Fue realizado en diciembre del año 2013 y no hemos encontrado información reciente.
Pero valga este video para realizar algunos comentarios...
Ha sido el objetivo principal del proyecto documental Raras pero no
invisibles de la
joven empresa malagueña Sombradoble, y que cuenta con el apoyo de la Universidad de Málaga,
la Fundación
Andalucía Emprende y la red de centros de investigación CIBERER.
“Juntos somos fuertes. Juntos somos visibles”
El video es un poquito largo pero vale la pena verlo para enterarse de
la cantidad de personas que están en este particular tiempo de enfermar
y para después leer las consideraciones que me pareció interesante
compartir con uds.
Tú no existes no porque el sistema de salud no te tenga en cuenta o
no conozca tu tiempo de enfermar, sino porque la información que se te ofrece es
de tinte esotérico, oculto, oscuro e inentendible,
que como se vio en el video, el paciente repite como un loro.
Claramente no es “raro” no tener fuerza muscular o ver poco,
o tal vez perder la consciencia en una convulsión. Eso mal llamado raro es un malestar que la persona soporta hasta
que la ciencia médica pueda encontrar una “droga” para la causa. Es raro desde
la visión del médico pues no tiene para ofrecer una respuesta terapeutica,
desde el punto de vista farmacológico.
Mientras la medicina establecida (pseudocientífica) se
“excusa” detrás del esfuerzo por investigar, hasta llegar a darte una solución, eres incurable, y por lo tanto intratable.
Te ofrecen prótesis físicas pero olvidan ofrecerte “prótesis
humanistas.” Aunque puedes reunirte para encontrarte con otros peor que tú y
buscar dinero para las investigaciones... que te van a ofrecer resultados
“seguramente”.... en un futuro esperanzadamente próximo.
Obsérvese que los pacientes están debidamente informados del
lenguaje de la medicina del poder y no están informados ni proponen su manera de resolver su incapacidad. Es decir, no se
los ha escuchado, no sabemos de sus propuestas, cómo resuelven su cotidiano. No
conocemos sus mecanismos adaptativos frente a sus circunstancias. Se los condena
al victimismo de por vida, de modo que no les queda más que efectivamente
comportarse como víctimas... (véase el señor casi llorando cuando muestra las
prótesis que usa para dormir)
Hasta que la flamante medicina del poder no descubra “la droga” como se refiere uno de
los médicos del video y no encuentren la causa de estas enfermedades, entonces
definitivamente estas personas serán víctimas que no pueden ser tratados por la
medicina.
Han pedido dejar de ser invisibles. Para ello podrían primero
buscar ESCUCHAR A LOS PACIENTES, primero, y los pacientes escucharse a sí
mismos en su propio lenguaje, escucharse en su condición,
para mientras tanto aprenden ellos su modo de vivir la vida que les está
tocando, nos lo cuenten! Cómo lo hacen, qué sienten, cómo se las ingenian!
Esa sería la propuesta de SANACION.
En este video que
busca ser LANZAMIENTO, no está reflejada esa escucha a los pacientes y sin
embargo escuchamos todo tipo de opiniones de los médicos científicos que además
se posicionan como los protagonistas de
toda esta invisibilidad....
¿Cómo se siente una persona si escucha esta información?
Ahora seguramente si comienzas a perder un poco la claridad
de visión, si pierdes un pocos las fuerzas, si tienes una convulsión....etc
pensarás (cosa que antes no hacías ni tú ni el médico) que tienes una de esas
enfermedades raras y te sentirás condenada, condenado, rezagada, rezagado para
la vida, más acá de la vida.
Sin embargo si se pudiera aproximar a las personas con estas
enfermedades, como con todas las demás, a el SENTIDO DE LA
SANACION, como seres vivientes, tendrían muchas cosas que
contarnos... a nosotros.... los normales... y eso derivaría en encontrar “el
remedio” “mientras tanto”....
Porque como bien dice la campaña en el slogan: Juntos somos fuertes. Juntos podemos.
